渐冻人冯锦源的两月封控与一年回望

今日热点 2022-06-21 13:49 29

摘要:封控两个月,渐冻人冯锦源如何度过?今日热点记者邹桥拍摄剪辑(03:02)“以前的我很不甘心,一件事如果没有达到自己的预期,常常焦虑自责。但这一次,我开始...

渐冻人冯金元是如何度过两个月的封锁期的?今日热点记者邹乔拍摄剪辑(0:02)“以前,高考在即,这6类涉考违法犯罪行为将被严打我很不甘心。如果事情没有达到我的预期,我经常会感到焦虑,责怪自己。但是这一次,我开始接受我只是一个普通人。以平常心面对我的人生,尽力而为就够了!”突如其来的疫情打破了冯金元逐渐冰冻的生活,被封了2个月。他悄悄地改变了对生活的态度。

2022年6月21日,是第22个“世界渐冻人日”,也是今日热点记者跟随冯金元的第六个年头。今年,他37岁了。

1985年出生后不久,冯金元被发现腿脚无力,无法像正常孩子一样走路。他的父母带着他到处求医,但他仍然无法遏制病情的发展。3354“无力感”从他的双腿蔓延到手臂、双手,然后到头部。他只有左手的两个手指和一双眼睛在全身活动,这种状态延续至今。

由于行动不便,近年来他很少外出。幸运的是,他的病情似乎没有进一步恶化。依靠自己强大的学习能力和兴趣,他不断在翻译和游戏开发者之间转换角色,游走于知乎、哔哩哔哩、Steam游戏网站等。并制作了许多游戏产品、故事游戏视频和翻译作品。2022年疫情封控期间,冯锦源每天都在电脑前关注疫情发展。本文图均为今日热点记者 陈斯斯 摄 图

在2022年疫情遏制期间,冯金元每天都要到电脑前了解关注疫情的发展。本文所有图片均由今日热点记者陈思思拍摄。

停业两个月:靠团购维持生活,奶奶出现患有睡眠障碍。

冯金元是爷爷奶奶带大的。2018年,爷爷因癌症去世,他和奶奶住在一起,平时他们的日常生活由国内的阿姨照顾。上海静安区苏州河边的一栋高层居民楼,是他和奶奶租住的家,父母会定期来看望他。

每天早上7点到晚上9点,一天14个小时,冯金元基本都是在朝南的卧室度过的。通过电脑,他与外界保持联系。

今年,我第一次真切地感受到疫情离我如此之近。他感到紧张,对未来充满了恐惧和害怕。

“当2020年新冠肺炎疫情爆发时,我觉得我只是减少了外出和购物。没想到这个时间这么长。”冯金元在当前疫情中两次被阿里女员工封堵控制。有一次,3月16日,在他租住的楼里发现了密切接触者。幸运的是,经过48小时的封闭筛查,一切都很安全。另一次,整个浦西都被封了,他和奶奶继续在家做抗原筛查,从4月1日一直持续到6月1日。直到6月初,有人上门给他做核酸筛查,结果是阴性。这是他在被监禁2个月后第一次有了“绿色代码”。以前都是黄码。

冯金元坦言,很难想象,如果他或她的奶奶感染了新冠肺炎,或者成为密切接触者,需要转运,会发生什么。“幸好这一切都没发生!”他感受到了情感。

在他被关在家里的前一个月,他的工作基本停止了。他每天都在关注发展疫情,看哪些社区有病例,自己社区有没有感染者或者密切接触者。在两个月内,他的社区在出现,被封锁和控制,但幸运的是,他的建筑物是安全的。封闭期间,他需要一直在关注买团,忙着家里的生活物资。

“从3月28日开始,我在网上买了一些速冻食品、米面、粮油等。后来我陆续加入了很多团购群。微信置顶有7个-,8个团购群,我每天都在刷群消息。”冯金元说,正是因为有了这些团购群体,一家人的生计才有了支撑。

最让他担心的是,他91岁的祖母在出现疫情期间患有睡眠障碍,医生怀疑她患有老年痴呆症。

“奶奶不知道外面是怎么回事,也不相信外面的东西买不到,更不明白为什么要在家里做抗原。在家坐月子期间,奶奶的作息时间甚至倒过来了。白天,她经常睡在桌子上。她在-,凌晨3点睡不着,打电话给姑姑和她聊天。”冯金元回忆,那段时间全家人都睡不好,只能劝奶奶白天多陪陪她。冯锦源与奶奶沟通时使用的小机器人,携带摄像头和扩音器,还能移动。

age_desc'>冯锦源与奶奶沟通时使用的小机器人,携带摄像头和扩音器,还能移动。冯锦源和奶奶的沟通通过一台小机器人来完成。这台机器人购于今年3月初,带着摄像头和扩音器,就像一台移动的摄像机,通过电脑端遥控,他可以通过机器人看到奶奶在其他房间的情况,随时保持沟通,他原本的声音音量也通过机器人被放大了好几倍,这样一来可以确保耳背的奶奶听到他讲话,比面对面交流来得更好。
封控期间,奶奶差点断药,好在得到了很多人的帮助。“奶奶是糖尿病患者,需要胰岛素治疗,居委会找了志愿者帮我们去社区医院配但配不到,最后我们找了亲友帮忙,找到了外面的药店,最终自费买了药。”冯锦源感慨。
直到4月底,奶奶的睡眠障碍问题得到了极大缓解,家里的生活物资问题也基本得到了解决,冯锦源松了一口气,开始逐渐调适自己,以平静的心态去适应封控生活。他开始玩一些游戏来打发时间,今年5月底,他在steam网站上线了一款历时2年设计开发的游戏《山茶列车》。冯锦源通过机器人远程与奶奶聊天。

冯锦源通过机器人远程与奶奶聊天。

游戏人生:游戏实现收支平衡,翻译两本青春小说
设计游戏剧本,是冯锦源近四年来努力的方向。在过去近20年里,他大部分时间都在阅读和翻译日文小说。
他至今感激妈妈,小时候为他请来家庭教师,给了自己一段完整的教育经历,热爱学习、爱好广泛的他,从十五六岁时就自学日文,于2004年考取日语一级,最终成为一名优秀的翻译者,翻译著作至今超过百万字,这也使得自己拥有了一份长期稳定收入的工作。
然而,他骨子里更爱游戏创作,他曾说:“虽然翻译的收入更稳定,但游戏是自我创作的过程,创作是自我表达的过程,更具有挑战。”
《山茶列车》是冯锦源诸多设计开发的游戏作品之一,光剧本他就写了10万字,但他留有很大遗憾:“因为太仓促,没有在游戏上线前做好宣传,导致今年5月上线以来,市场影响力并不大。”2022年5月底,冯锦源在steam网站上线了一款历时2年设计开发的游戏《山茶列车》。

2022年5月底,冯锦源在steam网站上线了一款历时2年设计开发的游戏《山茶列车》。

但也有让冯锦源感到欣慰的作品,他设计开发的第一部游戏《幽铃兰》自2020年12月在Nintendo Switch网站上线以来,颇受市场欢迎,如今已经实现了收支平衡,达到了自己的预期目标。
“《幽铃兰》是一款文字冒险GALGAME,游戏采用多线剧情,玩家通过游戏中的选项分支操作,不同的选择会导致不同的结局。”他说。
这一年来,冯锦源也抽空翻译了两本青春小说,总共20多万字。另外,他同步制作了一些故事类游戏视频,其中一部叫《黑雾》,制作时间长达5个月,于2021年冬天在B站上发布。
《黑雾》的剧本取材自冯锦源的一个梦:一个男人某天突然醒来,发现只有自己在家,家里亲人都不见了,通过选择不同的选项,玩家可以得到不同的结局。
另一部故事类游戏视频叫《烛光晚餐和瓶底之蛙》,制作则更为简单,讲述了一名少年在医院被霸凌的故事,但期间也收获了很多美好,如与病友、护士之间的温情等等。
这些故事类游戏视频的剧本均由冯锦源独自完成创作。通过网络上的朋友,他完成了包括人物形象设计、配音配乐和剪辑等一系列后期制作工作。
冯锦源说,他还有一部游戏剧本正在后续制作过程中,叫《幕海聆涛》。“这部游戏剧本,我从2018年就开始创作,整整写了3年,约70万字,关注年轻人自我价值的寻找,很契合当下的时代背景。”冯锦源有些遗憾,这一游戏剧本因资金缺口问题,目前制作暂停,他仍然在等待投资方,来支撑作品后续的美术、配乐、配音等制作程序,他期盼着今年年底能制作出测试版作品。
一年回望:身体变差了,心态坦然了
说起这一年来的变化,冯锦源说:“最大的变化在于心态的调整。”
“以前的我很不甘心、不服输,甚至有些心高气傲,做一件事如果没有达到自己的预期,常常会陷入焦虑和自责,变得心浮气躁。但这一次,我开始接受自己只是一个普通人,并没有比别人更高的智慧,接受这些很重要。用一颗平常心去面对我的人生,尽力做到最好,就够了!”他坦言,这样的变化或许是因为新冠疫情的出现,或许因为他的身体状况。每天上午7点到晚上9点,一天14个小时,冯锦源基本都在朝南的卧室中度过。  

每天上午7点到晚上9点,一天14个小时,冯锦源基本都在朝南的卧室中度过。  

“我能感觉到,我的身体比以前差了,特别是在冬季,时常呼吸道不好,咽喉炎、支气管问题反复。”冯锦源想起今年春节,家政阿姨回老家过年,他正好呼吸道老毛病发作,躺在床上咳嗽,一躺就是半天。另外,他的牙齿也出现了老化脱落的情况,尤其是上排门牙,而行动不便的他,根本无法频繁前往医院的口腔门诊进行治疗。
冯锦源时常思考,过去那个不服输的自己,总是把“别人欣赏我的作品”作为自己最主要的追求目标,但他如今意识到,个人价值的实现才是最重要的——自己的付出对自己来说究竟意味着什么。他时常提醒自己,人要活在当下,不管是人际交往还是个人生活,此时此刻是最重要的,也是最值得珍惜的。
“不要去焦虑未来的结果,不要担忧自己会失去什么,因为每一个人都不知道,明天会发生什么。”他说,最近他在看一本日本作家的随笔,其中提到,我们总在满足和不满足之间摇摆,过得平安如意就满足了,但满足即意味着接下来一定会有不满足,不满足之后又会带来新的满足,人生就像跷跷板,没有绝对的平衡,而是应该自我调整,让自己心安地活着。
如今的他,比以前更坦然了。就像他在疫情中,感受过焦虑与未知的恐惧,但他如今转念一想,疫情也带来了邻里间的团结和睦。
“当面对无可奈何的现状,我们首先需要依靠自救和互助。一场疫情下来,原本那些不相识的邻里,开始变得熟络,也算得上是一种新的收获。”他感慨。
过去多年来,尝试过中西医各种治疗手段的冯锦源,目前也在想着尝试新的治疗手段。“那么多年过去了,我想医学也在不断地进步,我的疾病会不会有更好的治疗药物出现,我想去做一次基因检测,看看能否有希望得到进一步的治疗。”白浪 设计

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